A doença de Alzheimer afeta não somente a vida de uma pessoa, mas também a vida dos familiares. Quando você soube pela primeira vez, do diagnóstico dado ao seu familiar, provavelmente sentiu-se desamparado e amedrontado. Agora você sabe que pode contar com pessoas e serviços que podem ajudá-lo a viver com todas estas mudanças que estão ocorrendo. Os sentimentos de revolta, culpa, solidão e outros, são naturais quando desconhecemos com o que estamos tratando.
A ABRAz-SP sempre estará ao seu lado para ajudá-lo a entender seus sentimentos e aceitá-los e a partir deste crescimento, saberá como agir frente aos desafios que esta doença apresenta. A ABRAz-SP é constituída por pessoas que passam ou já passaram por estes mesmos problemas que você está enfrentando e por isso ela tem condições de ajudá-lo quando sentir:
- verifique junto a familiares de outros pacientes se existe alguma indicação;
- verifique o histórico profissional deste cuidador: formação, cursos de atualização na área de demências, tem pratica em cuidar de pessoas com doença de Alzheimer, onde trabalhou, por quanto tempo, referências;
- entre em contato com antigos empregadores; procure saber como era o contato dele com o paciente que cuidava.
Quando terminar a seleção e enfim, encontrar um cuidador adequado, fique atento aos direitos trabalhistas deste cuidador: carteira de trabalho (assinada e com anotações específicas), salário, 13º salário, férias, INSS, FGTS, vale transporte e outros. É recomendável que você tenha orientações de um contador.
- a instituição está devidamente registrada nos órgãos competentes?
- busque referências
- quais os recursos humanos disponíveis no local e se são em número suficiente para atender a todos os que se encontram institucionalizados;
- o pessoal é treinado? Existem outros pacientes com doença de Alzheimer? Observe como os funcionários tratam as pessoas que lá estão.
- existe retaguarda médica? Quem é chamado em caso de emergência e como é o procedimento?
- procure visitar a instituição no horário do almoço ou lanche para observar como a refeição é entregue e constituída;
- visite a instituição, verifique a limpeza, distribuição dos quartos, ventilação, iluminação; observe os cuidados com a segurança do paciente (corrimão nas escadas, barras de segurança nos banheiros, piso);
A qualidade de vida da pessoa com doença de Alzheimer mantém-se em função do tempo durante o qual consegue fazer uso das suas próprias capacidades físicas e mentais.
As atividades de vida diária como alimentar-se, tomar banho, vestir-se, locomover-se (entrar e sair da cama) e higiene pessoal, são extremamente importantes e devem ser incentivadas e orientadas para que a pessoa com doença de Alzheimer realize sozinha pelo maior tempo possível. Observe:
Higiene pessoal: incentive que o paciente mantenha sua própria higiene pessoal seguindo uma rotina. Você pode ajudá-lo supervisionando para que a temperatura do banho esteja adequada e deixando o banheiro seguro para a locomoção. Lembre-se de que a aparência física é importante para o próprio bem estar, assim incentive-o a estar sempre devidamente arrumado.
Locomoção: verifique elementos que facilitem a locomoção da pessoa. Veja se estão adequados: iluminação do ambiente, a altura da cama, se as cadeiras/poltronas são confortáveis. Não devem existir empecilhos no caminho, portanto NÃO coloque tapetes ao lado da cama, NÂO deixe chinelos ou sandálias abertas para que ele utilize ao levantar, NÃO tenha móveis com quinas acentuadas.
Vestir: veja se as roupas estão adequadas, oferecendo facilidades ao vestir, sem muitos botões ilhoses, nem apertadas e nem largas. Nessa doença é normal o emagrecimento, mesmo o paciente alimentando-se bem. Incentive-o para que se vista sozinho e mostre sempre duas alternativas de vestimenta para que ele escolha suas próprias roupas. Observe se o calçado tem sola antiderrapante e, no caso de chinelos, que sejam sempre fechados oferecendo segurança ao andar.
Agressividade / Irritabilidade: a doença de Alzheimer pode trazer à pessoa acometida, períodos de agressividade e/ou de irritabilidade para consigo mesma ou para com membros da família e cuidadores. Você, como familiar cuidador, não deve se sentir ameaçado. Muitas vezes, esse comportamento pode significar uma reação aos processos confusionais da doença, as dificuldades de se expressar, até mesmo de alguma dor. Algumas dicas que podem ser observadas:
* seja paciente e não demonstre medo;
* direcione a atenção da pessoa para uma atividade diferente, como ver uma revista, ouvir uma musica, dar um passeio, desenhar, jogar e outros;
* não discuta, pois o paciente esquece com muita facilidade e nem sempre irá se lembrar de que foi agressivo ou ofensivo. A discussão apenas aumentará o estresse de ambos;
* quando você perder a paciência não se sinta culpado. Todos temos nossos limites. Porém se perder constantemente a paciência devido ao comportamento do paciente, é conveniente que procure ajuda profissional. Lembre-se que os Grupos de Apoio da ABRAz-SP podem lhe ajudar a enfrentar este problema;
* é fundamental que você busque orientação do profissional médico que atende o paciente, pois existem alternativas farmacológicas para um comportamento extremamente agressivo.
Comunicação: este é um dos aspectos mais importantes a que o familiar deve estar atento. Com o avançar da doença, a comunicação com e do paciente fica cada vez mais comprometida – existe a dificuldade de entendimento e da fala, podendo chegar a uma comunicação mais visual e gestual. Algumas dicas para ajudá-lo na comunicação:
* olhe sempre no olho do paciente e procure fazer com que ele também olhe em seus olhos;
* fale de forma clara e pausadamente, repetindo quantas vezes forem necessárias, porém procurando utilizar as mesmas palavras. Não é necessário gritar a não ser que o paciente tenha problemas de audição;
* procure diminuir todos os focos de ruído: televisão, rádio, crianças, animais, pessoas falando alto... Assim você conseguirá que o paciente preste atenção ao que você está falando e conseguirá responder e atender ao que pede;
* sempre mantenha contato afetivo, seja um abraço um afago, um carinho – esta é a melhor forma de fazer com que o paciente atenda ao que está sendo solicitado;
* é importante que você saiba que o paciente, apesar de apresentar dificuldades de entendimento e de comunicação, não é uma criança, portanto deve ser respeitado e dignificado.
Sono: é freqüente a troca da noite pelo dia. Para nós, familiares cuidadores, o ato de cuidar fica ainda mais difícil porque precisamos de descanso. Para que o paciente possa ter uma noite de sono tranqüila, observe o seguinte:
* durante o dia, procure manter atividade física com o paciente como caminhar, ir tomar um sorvete, varrer o jardim, arrumar um armário ...
* não permita que ele durma durante o dia – nem a “sonequinha” após as refeições;
* estabeleça uma rotina de acordar e dormir sempre no mesmo horário;
* supervisione para que o jantar seja nutritivo, mas leve. Cuidado com o excesso de líquidos após o jantar pois isso aumentará a diurese noturna;
* se os problemas decorrentes da ausência de sono forem constantes mesmo após esses cuidados, consulte o médico para que ele possa reavaliar a conduta terapêutica.
Alimentação: o processo de alimentação do paciente pode se tornar complicado em virtude de vários fatores: dificuldade de engolir líquidos, dificuldade em coordenar os movimentos de deglutição, uso de próteses e até mesmo a falta de interesse pela comida. Algumas alternativas poderão facilitar uma alimentação correta:
* procure estabelecer e respeitar os horários da alimentação - lembre-se que o paciente preciso de pelo menos seis refeições ao dia (café da manhã, lanche, almoço, lanche, jantar e lanche) leves, porém nutritivas;
* apresente a comida de forma fácil para que ele possa pega-la (por exemplo, cortando a carne ou legumes, desossando o frango, retirando espinhas do peixe);
* dê-lhe a colher caso ele tenha dificuldade com o garfo e faca;
* não dê somente alimentação líquida – ele precisa do movimento de mastigação para evitar a necessidade de alimentação via sonda;
* evite bolacha, tipo cream cracker ou de sal e também peito de frango que por serem muito secos podem ocasionar engasgos;
* sempre que necessário, converse com o médico que atende o paciente para que ele possa orientar sobre suplementos alimentares;
* o tempo de alimentação do paciente pode ser muito demorado. Não se exaspere; é importante que ele se alimente sozinho com sua supervisão. Evite dar, você mesma, o alimente para ele enquanto puder comer sozinho.
Desorientação espacial: é um sinal evidente da confusão mental e desorientação no tempo e no espaço que o paciente está sentindo. Muitas vezes ele se perde dentro da própria casa e não consegue se localizar no bairro, mesmo que more há muito tempo no mesmo endereço. Alguns cuidados devem ser tomados:
* procure deixar as chaves da casa longe do alcance dele e dificulte a saída, com fechaduras adicionais, trancas ou outros;
* utilize formas de contato com familiares ou vizinhos; use cartões com nomes e telefones de familiares e vizinhos colocando-os nos bolsos ou carteiras; uso de bracelete ou placas com identificação; caso prefira, poderá escrever seu telefone na própria roupa do paciente;
* lembre-se que esta desorientação espacial tende a aumentar quando o paciente mudar de endereço, mesmo que temporariamente;
* lembre-se de comunicar aos vizinhos sobre eventual “fuga” do paciente; informe-os sobre este problema decorrente da doença de Alzheimer e não representa perigo para eles. Mantenha sempre uma foto atualizada e se eventualmente, ele sair de casa mesmo com todas as dificuldades, quando encontrá-lo mantenha a calma – o paciente já está cansado e amedrontado com o episódio;
* não dê nenhum medicamento por conta própria. Converse com o médico e ele, somente ele, é o responsável pelo atendimento ao paciente.
Sexualidade: é importante que saiba que a doença de Alzheimer não afeta a libido da pessoa, que por perder a critica de seu comportamento pode apresentar alterações desagradáveis como manipular a genitália ou tirar a roupa em público ou ainda manifestar algum impulso sexual com pessoas da família. Isto acontece porque a doença de Alzheimer tende a afastar as inibições. Você pode ajudar da seguinte forma:
* procure distrair o paciente com outras atividades, como ouvir uma musica, fazer uma atividade, jogar entre outras;
* não tenha uma reação mais agressiva; procure ajudá-lo a entender este comportamento;
Recusa na admissão da doença: é sempre difícil, para qualquer pessoa admitir tenha problema de relacionamento, de atenção, de memória etc. A pessoa com doença de Alzheimer não vai entender quando comete algum erro e é criticado pela família. Converse com ele, ouça suas queixas e, juntos busquem alternativas que irão melhorar a qualidade de vida de ambos;
Álcool e medicamentos em excesso: principalmente no início da doença, pode acontecer de a pessoa com doença de Alzheimer utilize medicação em doses maiores que as prescritas e até bebidas alcoólicas com as medicações. Você pode ajudá-lo, conversando e mostrando que este comportamento é prejudicial ao seu tratamento. Lembre-se que ser autoritário, muito provavelmente provocará uma resposta negativa. Mas você pode retirar gradativamente as bebidas de sua casa ou substituí-las por sucos e deve também guardar os medicamentos em local de difícil acesso. Se o problema persistir, converse com o médico e juntos, com certeza acharão novas alternativas.
Desconfiança e alucinações: com o avanço da doença, o paciente tem seu estado confusional aumentado e pode ter desconfiança de você ou outro membro da família acusando-o de roubar algum pertence ou ainda, dizer que pessoas estranhas estão em casa para machucá-lo. Este comportamento, às vezes, pode ser mais agressivo se você negar e disser que nada disso é verdade. Você pode ajudá-lo se:
* procurar desviar a atenção para alguma outra atividade;
* procure tranqüilizá-lo e mantenha-se calmo para trazê-lo de volta a realidade;
* observe se este comportamento veio após a troca de algum medicamento e entre em contato com o médico;
Não reconhecimento dos familiares: é muito comum que a pessoa com doença de Alzheimer não o reconheça, fisionomicamente. A memória presente fica bastante comprometida e por isso, ele não vai se lembrar de qual é o relacionamento familiar de vocês: se você é filha/o ou esposa/o; mas ele sempre se lembrará de que você é a pessoa que está ao lado dele, em quem ele confia e que o ajuda. Para nós, familiares cuidadores, é sempre difícil perceber que este laço ficou rompido. É importante que:
* não fique repetindo inúmeras vezes seu nome ou o nome da pessoa que ele está confundindo e nem qual é o grau de parentesco de vocês;
* procure mostrar algumas fotos da família e, com ele, cite quais são as pessoas e qual o parentesco;
Ter uma pessoa com doença de Alzheimer exigirá da família, uma série de mudanças ambientais para própria segurança do doente. Porém estas mudanças devem ser feitas gradativamente para que ele se acostume com elas e ao mesmo tempo, não conflitem com os demais membros da família. Veja abaixo alguns dos lugares considerados como de maior perigo à pessoa com doença de Alzheimer:
Cozinha: os equipamentos e utilidades de uso em uma cozinha trazem grande perigo à pessoa com DA como, por exemplo: facas afiadas, louças, fogão de acendimento automático, gás, água quente e outros. Veja as alternativas:
* guardar os talheres, principalmente as facas, em local de difícil acesso a ele;
* desligar o gás sempre que você não estiver por perto;
* procure colocar dispositivos de segurança no fogão, caso ele seja de acendimento automático;
* não deixe a vista, os materiais de limpeza principalmente o detergente
* esteja sempre atento as suas atividades.
Banheiro: também um ambiente que oferece muitos riscos para a pessoa com doença de Alzheimer. É conveniente tomar algumas medidas:
* adote piso antiderrapante;
* não utilize tapetes dentro do Box porque podem originar quedas;
* adote barras de segurança no Box e ao lado do vaso sanitário (hoje estes equipamentos podem ser facilmente encontrados em casas de material de construção);
* altere a fechadura para que a porta seja trancada somente do lado externo.
Luzes: a desorientação espacial e os distúrbios de percepção podem ocasionar dificuldades para a pessoa com doença de Alzheimer se orientar principalmente se o ambiente estiver com iluminação excessiva. Procure utilizar iluminação suficiente para que ele consiga transitar pela casa, principalmente entre o quarto e o banheiro. Existem lâmpadas de segurança, que podem ser adquiridas em casas de material de construção, que podem ser colocadas nas tomadas de rodapé fazendo com que o caminho seja iluminado, mas de forma a não perturbar o sono dos membros da família.
Escadas: atenção especial deve ser dada as escadas e caso sua casa as tenha, é necessário adotar formas seguras para o transito, do tipo corrimão dos dois lados da escada, faixas antiderrapantes nos degraus e principalmente criar obstáculos no inicio e final da escada como, por exemplo, portão ou grade.
Ambiente interno: a doença de Alzheimer compromete a parte motora da pessoa e por isso ele apresenta um andar mais arrastado com os pés muito junto ao chão. Para maior proteção à pessoa e também como fator preventivo de quedas, é conveniente que os tapetes sejam retirados, que o chão não seja encerado e caso exista mobiliário, objetos de decoração, fios ou cabos que comprometam a locomoção, estes também sejam retirados. Não se esqueça que agora a casa deve ser preparada para seu familiar com doença de Alzheimer e é preciso deixá-la cada vez mais segura.
Janelas e portas: o acesso às janelas e portas deve ser dificultado, colocando-se travas e telas nas janelas e fechaduras adicionais nas portas cuidando para que as chaves não fiquem ao alcance da pessoa com doença de Alzheimer. Não se esqueça de que para as portas internas é aconselhável que sejam trancadas somente pelo lado externo e nunca interno ao ambiente. A porta de entrada/saída da casa deve ter uma atenção maior, sempre com a chave guardada em outro local e sempre que possível colocar um sistema sonoro que indica quando esta porta está sendo aberta, por exemplo: sinos.
design Cynthia Vasconcellos
desenvolvimento Erick Nascimento